Una enfermedad cerebral "silenciosa" se esconde tras las migrañas, comunes en las madres. Destruye carreras y matrimonios, y los médicos nunca te creen.

Por COMO SE LO CONTÓ A REBEL WYLIE
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Estás cansado y luego algo no está bien.
Como madre de tres hijos, sabía lo que era el agotamiento. Pero esto era diferente. El tipo de fatiga que me hacía sentir como si estuviera caminando sobre cemento. Luego vinieron las migrañas: agudas, implacables y, finalmente, cegadoras. Empecé a perder el equilibrio. Perdí la capacidad de leer. No podía concentrarme.
Pero seguí adelante. Eso es lo que hacen las madres, ¿no?
No tenía idea de que lo que estaba afrontando no era solo un agotamiento posparto o un caos hormonal, sino un problema cerebral congénito que había moldeado silenciosamente mi vida entera.
Y por si fuera poco, el impacto en mi cuerpo desencadenó una cascada de problemas autoinmunes, de esos que no desaparecen ni son fáciles de explicar. Es como si, una vez que mi sistema se rompió, se abriera de par en par. Ahora estaba librando batallas en múltiples frentes.
El lento colapso de todo
Todos mis embarazos habían ido bien en teoría. Bebés sanos, epidurales, la recuperación habitual. Pero con el tercero, algo cambió. Estaba más agotada que nunca.
No sucedió de golpe. Ese es el problema: cuando tu salud se deteriora poco a poco, no viene con luces intermitentes ni sirenas. Se infiltra. Estaba agotada, sí, pero tenía tres hijos. Tenía migrañas, sí, pero pensaba que eran solo hormonales. Seguí adelante: almuerzos escolares, lavar, trabajar, cuentos para dormir, una y otra vez. Me dije a mí misma que así era la maternidad.
'A pesar de todo, mi marido, el hombre con el que estuve durante 20 años, se alejó aún más'
Los síntomas aumentaron tan gradualmente que no vi el borde del precipicio hasta que ya lo había superado.
Después de mi tercer hijo, los síntomas siguieron aumentando: migrañas ópticas, prismas centelleantes ante mis ojos y extraños puntos ciegos visuales. Finalmente, no pude leer. Las palabras estaban ahí, pero mi cerebro no podía entenderlas.
Y entonces, un día, me subí al coche —algo que había hecho miles de veces— y me di cuenta de que no podía conducir. Tenía las manos en el volante, pero no tenía fuerza ni control. Sentía las extremidades desconectadas del cerebro. Fue como si mi cuerpo finalmente hubiera decidido basta. Me detuve, temblando, aterrorizado. En ese instante supe que algo iba muy, muy mal.
Llamé a mi madre. Tenía que venir a buscarme.
Esa fue la última vez que conduje durante casi tres años.
Mirando hacia atrás ahora, ese momento fue la súplica final de mi cuerpo: un bloqueo total del sistema por no haber escuchado los susurros. Fue necesaria esa aterradora pérdida de control para detenerme y afrontar la verdad: no solo estaba cansada. No solo estaba abrumada. Estaba enferma.
Y yo no estaba mejorando por seguir adelante.
En tan solo 18 meses, pasé de ser una mujer completamente funcional a alguien que apenas podía subir escaleras o caminar sin detenerse a respirar. No podía estar sola, porque mi percepción visual estaba tan distorsionada que no podía confiar en mis propios pies. Sufría un dolor constante y paralizante. Tardaba 45 minutos en caminar seis minutos. Y, sin embargo, cada vez que pedía ayuda, me ignoraban.
La malformación de Arnold-Chiari es un defecto estructural en la base del cráneo y el cerebro, donde el cerebelo (la parte que controla la coordinación y el equilibrio) se extiende hacia el canal espinal. (Aquí se muestra un ejemplo de la afección en la resonancia magnética de otro paciente).
'Sólo buscas analgésicos…'
Fue exasperante la rapidez con la que el sistema médico me desestimó. Un neurólogo me dijo que "solo buscaba analgésicos". Otro me preguntó si simplemente era hormonal. Alguien incluso sugirió que "tomara la píldora".
Al final, me derrumbé. Entré en la consulta de mi médico de cabecera y le dije: «Creo que necesito un psicólogo. Si no puede curarme, no quiero vivir así».
Ese momento me asustó, no porque fuera suicida, sino porque había perdido toda autonomía. Siempre había sido ferozmente independiente.
Eso fue lo peor: no ser escuchada. Ser mujer, ser madre y ser invisible.
Por fin, un diagnóstico, y fue aterrador.
Finalmente, encontré un especialista que me escuchó. Tras exhaustivas pruebas y exploraciones, me diagnosticaron malformación de Arnold-Chiari, una afección neurológica rara y a menudo malinterpretada que, sin saberlo, padecía desde mi nacimiento.
La malformación de Arnold-Chiari es un defecto estructural en la base del cráneo y el cerebro, donde el cerebelo (la parte que controla la coordinación y el equilibrio) se extiende hacia el canal espinal. En mi caso, el cerebelo presionaba el tronco encefálico y bloqueaba el flujo de líquido cefalorraquídeo.
¿La pega? La epidural lo había empeorado. Las fugas de líquido cefalorraquídeo habían provocado que mi cerebelo descendiera aún más, unos 9 mm más de lo debido, lo que intensificó todos mis síntomas. Había estado caminando con el tronco encefálico comprimido, y nadie se había dado cuenta.
Tres neurocirugías y un matrimonio que no sobrevivió
Entre 2012 y 2023, me sometí a tres neurocirugías. La más importante fue una cirugía de descompresión, un procedimiento en el que se extirpa parte del cráneo para que el cerebro pueda reposicionarse. Otra consistió en perforarme la cabeza para insertar un monitor de presión. La tercera fue la más traumática: una prueba de presión realizada mientras estaba despierto, con un catéter introducido desde mi pierna hasta las venas del cerebro. Me dijeron que no me moviera, porque moverme podría matarme.
En cierto momento, desarrollé una forma de meningitis causada por una ruptura de la barrera cerebral. Estaba tan enfermo que me desmayé y desperté en un escáner después de vomitar y romperme los puntos del cráneo. La recuperación fue brutal: física, emocional y económicamente.
Y a pesar de todo, mi marido, el hombre con el que estuve durante 20 años, se fue distanciando cada vez más.
Siempre habíamos tenido problemas, pero cuando enfermé gravemente, él no pudo con ellos. No creo que creyera lo mal que estaba. Me vio resistir tanto tiempo que creo que asumió que podía seguir. Pero no pude. Estaba destrozada. Y él no fue capaz de estar ahí para mí.
Aguanté diez años más, intentando mantener unida a la familia. Pero la verdad es que la mujer que salió de ese quirófano no era la misma que entró.
La mujer en la que me convertí
Cuando me desperté después de mi última cirugía, sentí algo que nunca antes había sentido: claridad.
Pude leer de nuevo. El dolor de cabeza que ni siquiera sabía que había padecido toda mi vida se había ido. De repente supe lo que era estar bien. Y supe que nunca volvería a ser la misma.
Había trabajado muchísimo: terapia, reflexión. Lo curioso es que empecé terapia porque una amiga necesitaba un voluntario para su curso de orientación, y pensé que no tenía nada mejor que hacer. Resultó que fue el favor que más me cambió la vida.
Cuesta admitirlo, pero tenía 36 años cuando me di cuenta de que era suficiente. Discapacitada, capaz, desordenada, magnífica... era suficiente. Incluso con los problemas de salud persistentes, incluso con las complicaciones autoinmunes que aún se agravan cuando estoy agotada, había sobrevivido y seguía en pie.
Dejé de tolerar la falsedad. Dejé de intentar ser insignificante para que los demás se sintieran cómodos. Empecé a mostrarme con todo mi corazón y a exigir que los demás hicieran lo mismo.
El pueblo que acogió a mis hijos
En lo peor, mis hijos estuvieron extraordinariamente protegidos. No por mi marido, sino por las mujeres que me rodeaban. Mi madre, las madres de la escuela, mis amigas... me ayudaron cuando yo físicamente no podía.
Hubo una vez que no vi a mis hijos durante 11 días porque estaba hospitalizada. Pero aun así, pudieron ir a la escuela, ver a sus amigos y tener sus rutinas. Eso es gracias al ejército de mujeres que los amaron con la misma intensidad que yo.
¿Y ahora? Ahora estoy más cerca de mis hijos que nunca. Hablamos. Procesamos. Hacemos terapia. He cambiado la narrativa en casa, y por eso, siempre estaré orgullosa.
Estos días, estoy totalmente involucrado
Ahora trabajo a tiempo completo, dirijo una casa y un negocio, y estoy haciendo mi maestría. No bajo el ritmo, en realidad no, pero ahora soy más intencional. Valoro mi vida como nunca antes.
No doy por sentado las relaciones. No hago nada a medias. No busco la aprobación de la gente. Simplemente estoy aquí, viviendo mi vida plenamente, sin complejos.
Porque cuando has vivido al límite de lo que tu cuerpo puede soportar, y de alguna manera has encontrado el camino de regreso, dejas de perder el tiempo en algo que no importa.
Si pudiera hablar con la mujer que solía ser, le diría que confiara en el proceso. Que siguiera adelante. Que diera el salto que da miedo y se operara. Y que siguiera con la terapia.
Estoy muy orgullosa de lo lejos que he llegado, no porque fuera perfecta, sino porque me defendí cuando nadie más lo hizo. Me defendí cuando el sistema me falló. Elegí el crecimiento en lugar de la amargura.
Y sobre todo, elegí seguir viviendo.
Daily Mail